Progetto Malattie Rare – Displasia Ectodermica

85 %
Raccolti €17,000 / €20,000
Campaign Duration: 474 Days

Le malattie rare sono alterazioni e anomalie causa di disabilità estesa e che colpiscono non più di 100 individui ogni milione di abitanti.
Molti portatori di malattie rare soffrono di gravi sintomi a carico dell’apparato dentale e non sempre riescono ad essere curati con continuità, competenza ed efficacia, a causa di oggettivi ostacoli economici e logistico – organizzativi.
Inoltre spesso sono necessarie competenze specialistiche multidisciplinari con terapie protratte per gran parte della vita dell’individuo affetto.
La risposta più efficace può venire proprio da chi, tradizionalmente, costituisce la più capillare rete di professionisti odontoiatri sul territorio nazionale: i dentisti soci ANDI.
L’operatività della Fondazione procede su due livelli paralleli: uno epidemiologico, divulgativo e di creazione della rete di colleghi operanti sul territorio nazionale, l’altro di definizione ed attuazione di protocolli terapeutici mirati alle patologie.

Il progetto

La Displasia Ectodermica (DE) è una malattia genetica che colpisce 7 nuovi nati ogni 10.000 e spesso comporta conseguenze anche per l’apparato dentario: il sintomo più grave, in questo caso, è il mancato sviluppo dell’intera dentatura.
Le persone colpite devono così affrontare costose cure odontoiatriche che costituiscono un’esigenza imprescindibile sin dalla nascita e per tutta la loro vita.

Le attività

Fondazione ANDI ha scelto di stare al fianco di questi pazienti e delle loro famiglie attraverso un progetto integrato di prevenzione, cura e ricerca grazie al quale:

  • assistiamo gratuitamente e continuativamente decine di malati e puntiamo a incrementare il numero di persone che avranno accesso alle cure specifiche;
  • abbiamo creato un Registro Italiano degli affetti da Displasia che ha già fatto “emergere” 230 casi;
  • sosteniamo la ricerca di nuovi protocolli clinici riabilitativi.

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Fin dal 2006 GlaxoSmithKline sostiene continuativamente il Progetto Malattie Rare – Displasia Ectodermica e il suo contributo ha permesso a Fondazione ANDI di pubblicare il primo Quaderno informativo sulla patologia, distribuito a pediatri, medici di famiglia, otorini, oculisti e dermatologi.