Il mese di febbraio è dedicato a un progetto che rappresenta il cuore della missione di Fondazione ANDI: offrire sostegno e risposte concrete a chi vive una condizione complessa come i malati di Displasia Ectodermica (DE). Questa rara malattia genetica, che colpisce 7 nuovi nati ogni 10.000, pone sfide enormi sia in ambito medico che odontoiatrico, con ripercussioni che accompagnano i pazienti per tutta la vita.
Una Patologia Che Chiede Cura e Attenzione
La Displasia Ectodermica, che coinvolge lo sviluppo dell’ectoderma (tessuto che forma pelle, capelli, unghie e denti), può manifestarsi con sintomi molto gravi per l’apparato dentario, tra cui:
- Anodontia o ipodontia: assenza totale o parziale dei denti.
- Denti dalla forma anomala: irregolari o di dimensioni ridotte.
- Ritardi o problemi nell’eruzione dentale.
- Malocclusione: disallineamento che influisce sulla masticazione.
Questi sintomi richiedono trattamenti odontoiatrici personalizzati, spesso molto costosi, ma essenziali per garantire una qualità di vita accettabile ai pazienti.
Il Progetto “Malattie Rare – Displasia Ectodermica”
Fondazione ANDI ha risposto a questa sfida con un progetto innovativo, sviluppato in collaborazione con l’ANDE (Associazione Nazionale Displasia Ectodermica). L’iniziativa, unica nel suo genere, si è posta obiettivi ambiziosi:
- Informare e sensibilizzare: attraverso un quaderno dedicato alla patologia, distribuito a medici, odontoiatri e cittadini.
- Costruire una rete di supporto: dentisti volontari iscritti all’ANDI offrono cure continue ai pazienti nei propri studi, garantendo accessibilità e continuità.
- Promuovere la formazione: eventi formativi coinvolgono specialisti e famiglie per una gestione multidisciplinare della patologia.
- Definire protocolli terapeutici: linee guida condivise per un approccio clinico efficace.
- Censire i casi sul territorio: con la creazione di un Registro Italiano, istituito nel 2006, che ha già registrato oltre 1.000 pazienti.
- Sostenere la ricerca odontoiatrica: borse di studio e collaborazioni per sviluppare nuove soluzioni terapeutiche.
- Garantire materiali e attrezzature: grazie ad accordi con produttori e distributori del settore dentale.
Un impegno che continua
Negli anni, il progetto ha dato vita a una rete solida e a un modello di assistenza integrata che ha trasformato la vita di molte famiglie. A oggi:
- Decine di pazienti ricevono cure odontoiatriche gratuite e continuative.
- Il Registro Italiano degli affetti da DE ha portato alla luce numerosi casi, favorendo una mappatura sempre più precisa della patologia.
- Nuovi protocolli riabilitativi vengono costantemente sviluppati, grazie a una ricerca che Fondazione ANDI continua a sostenere con convinzione.