DSC 5620 L’impegno di Fondazione ANDI per le malattie rare

L’impegno di Fondazione ANDI per le malattie rare

Quella delle malattie rare è un’emergenza globale sempre attuale, in tutto il mondo e in Italia, tanto da essere ricordata ogni anno il 28 febbraio – il 29 negli anni bisestili – dal 2008, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

In Europa si definisce rara ogni patologia che colpisca meno di una persona ogni 2.000, negli Stati Uniti una persona ogni 200.000. Per l’80% di queste patologie è stata identificata una causa genetica mentre le altre sono conseguenza di infezioni, allergie e cause ambientali oppure sono di natura degenerativa o proliferativa.

Spesso i sintomi sono sfumati e comuni ad altre patologie, per questo possono passare inosservate e comunque avere una diagnosi tardiva. Tutte le malattie rare hanno purtroppo conseguenze negative sulla qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti e spesso le famiglie riscontrano carenze assistenziali da parte dei sistemi sanitari, non escluso il nostro. La grande maggioranza di queste condizioni ha un coinvolgimento diretto o indiretto del distretto dento-facciale e quindi ricadute odontoiatriche in gran parte negative con ovvie conseguenze su molti aspetti come la nutrizione, il linguaggio, il dolore stesso.

poster-malattie-rareNel suo piccolo Fondazione ANDI sin dal suo inizio, quindi più di 10 anni fa, ha continuato a impegnarsi per aiutare i pazienti affetti da Displasia Ectodermica e le loro famiglie. La Displasia è una sola delle 6.000 patologie rare ma sicuramente è quella con le maggiori conseguenze in ambito odontostomatologico e che ancora oggi richiede cure prolungate e complesse a causa della parziale o totale assenza di elementi dentari sin dalla nascita. Molte le speranze affidate al trattamento farmacologico con EDI2000, la cui sperimentazione è possibile ora anche in Italia, ma la strada da percorrere è ancora lunga.

Oggi vogliamo essere ancora più vicini a tutti questi pazienti e ai loro familiari per far sì che cresca la consapevolezza tra i cittadini, le istituzioni, i medici e gli odontoiatri della gravità di condizioni come la Displasia Ectodermica e delle altre 5.900 Malattie Rare e della necessità di dare il proprio impegno per la diagnosi e le cure necessarie.