Ada e i super denti di ferro con cui sorride alla vita

Ada ha 12 anni e un primato. È stata la prima bambina italiana a vaccinarsi contro il Covid-19. E per lei è stato come tornare alla vita. Dopo nove mesi trascorsi sempre in casa, quando ai primi di giugno ha ricevuto la tanto attesa prima dose, ha urlato in un messaggio vocale indirizzato alla sua classe un “finalmente!” di pura gioia e liberazione.

Ada è affetta da Displasia Ectodermica e, a causa dei suoi polmoni deboli, contrarre il Covid per lei sarebbe stato davvero troppo rischioso. Per questo da ottobre, complice un’operazione alle gambe, non è più potuta uscire, nemmeno per andare a scuola, tanto che le è stata concessa la DAD. Un sacrifico enorme per chi, in seconda media, dovrebbe solo ridere e stare con gli amici. Ma Ada, a detta di mamma Beatrice e di chi la conosce bene, come il nostro presidente Mancini, è “una tosta” e non si lamenta mai. È anzi lei stessa a ricordare agli adulti la necessità di vivere con leggerezza e di non farsi mai mancare un’occasione per sorridere. E pensare che per Ada il sorriso è qualcosa di molto meno scontato che per tutti gli altri. A causa della malattia rara di cui soffre ha bisogno di cure odontoiatriche importanti e porta un apparecchio ortodontico che talvolta le ha fatto indirizzare commenti poco gradevoli da parte dei coetanei, se non addirittura veri e propri sfottò. Ada però non vi presta attenzione: l’apparecchio ai denti, i vestiti refrigeranti in estate per termoregolare il suo corpo esile e tutte quelle cose che agli altri sembrano stranezze o imperfezioni sono la sua normalità. Ada è serena e ha imparato a convivere con tutto questo. Non le importa se la prendono in giro e, anzi, da questi episodi trae materiale per i suoi racconti. Ada, primatista in senso civico e bimba pacata e generosa, è infatti anche una scrittrice in erba. Ha nel cassetto decine di storie come La strega Zig Zag e i super denti di ferro, in cui una creatura magica dona a una bambina derisa dai compagni di scuola un super potere che ben presto le vale l’ammirazione e il rispetto di tutti.

Avere una diagnosi per Ada e la sua famiglia non è stato semplice, in tutto ci sono voluti 9 anni, e anche quando finalmente hanno saputo quale fosse la sua patologia, trovare un centro di riferimento è stata un’impresa non da poco. Per fortuna, o forse per caparbietà, hanno incontrato prima ANDE – Associazione Nazionale Displasia Ectodermica, di cui la mamma oggi è referente per il Piemonte, e poi il dottor Mancini e la nostra Fondazione con il suo “Progetto malattie rare”. Ora la famiglia ha dei punti di riferimento, e Ada ha potuto intraprendere un percorso di cure multidisciplinari che tengono conto della specificità delle sue condizioni e operano per offrirle le migliori soluzioni.

Forza Ada, siamo tutti con te!

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